Este es realmente un libro que desearía haber tenido hace años.

Las cosas apropiadamente titulado-Me hubiera gustado saber: cuidadores del cáncer de hablar, por Deborah J. Cornwall, es un recurso de bienvenida para aquellos que luchan para ayudar a las personas a las que les gusta que tienen cáncer.

Mi abuela, madre, padre, esposa y todos tenían cáncer. Mi madre era una cuidadora de su madre y mi padre; Ayudé con los cuatro. Mis padres y su esposa se recuperaron, aunque mi padre era salir de casa y personas con discapacidad durante los nueve años restantes de su vida. 

Cornwall, por su parte, ha tenido sus propias experiencias con el cáncer. Su madre-en-ley murió de cáncer de mama a una edad temprana, y la propia autora fue diagnosticada con cáncer de mama 33 años después del día en que su madre-en-ley de la muerte. Cornwall se recuperó. Su experiencia, dice, incluyendo extensa de voluntarios y el trabajo de consultoría con la Sociedad Americana del Cáncer, la llevó a escribir este libro. Se puso en contacto y entrevistó a muchos cuidadores de las personas con cáncer, y creó esta guía para ayudarles.

Cornwall hace un buen trabajo describiendo lo que los cuidadores, así como los pacientes, pasan por, y lo que uno puede hacer para mantenerse a flote durante el proceso agotador. Los cuidadores en su libro menciona un vacío después de la muerte - pero también hay un vacío después de un resultado exitoso. Que gasta todo su tiempo y energía en la lucha para superar el cáncer y se convierte en su centro. Cuando se lleva a cabo esa lucha, lo que queda es la búsqueda de un nuevo centro. La gente en este libro comparten maneras de hacerlo, y que se comprometan a vivir la vida al máximo. Al oír que en las voces de los propios cuidadores es especialmente potente.

Después de la vejez y la demencia, el cáncer es la tercera causa principal para el cuidado. A tal fin, Cornwall cita Rosalyn Carter: “Sólo hay cuatro tipos de personas en este mundo: los que han sido cuidadores, aquellos que son actualmente cuidadores, aquellos que serán los cuidadores, y los que necesitan cuidadores.” No hay dos experiencias son los mismos, ya sea-lo sé por mi propio cuidado, y Cornwall también lo sabe. “Hay más de 100 diferentes tipos de cáncer que pueden surgir en casi cualquier parte del cuerpo”, escribe. Incluso las personas con el mismo tipo de cáncer conseguir el mismo tratamiento pueden reaccionar de manera muy diferente.

Lo que puede hacer las cosas especialmente difícil tanto para el paciente como para el cuidador es que muchos de los que tienen cáncer no tenían antecedentes de la enfermedad en su familia, Cornualles informa. Ser diagnosticado con la enfermedad parece ser algún tipo de evento aleatorio que llega de la nada. Los cuidadores que entrevista incluyen a los niños, cónyuges / parejas de hecho, parientes, hermanos y amigos. Las personas con cáncer rango de edades de dos a 90, con 40 diferentes tipos de cáncer, y los diferentes caminos de cuidado Cornwall escribe sobre el pasado de un corto de cuatro días a unas largas 23 años. Aproximadamente la mitad de los pacientes de los cuidadores que entrevista tuvo una remisión éxito y pasó a vivir una vida libre de cáncer.

El libro se aproxima a la tarea de enormes proporciones, impredecible de los cuidados de una manera paso a paso, con cada paso explicado claramente y con mayor frecuencia en las palabras de los propios cuidadores. Cubre todos los aspectos del viaje, que comienza con la obtención de un diagnóstico claro, que puede no ser fácil. Los problemas pueden ocurrir debido a los síntomas, como la fatiga, que se atribuyen a otras causas. Esto puede ser especialmente cierto cuando la persona no tiene antecedentes familiares de cáncer y también no tiene ningún comportamientos asociados con un mayor riesgo. Muchos de los pacientes en este libro nunca ha fumado y había estado atlético. El cáncer no era sólo algo que nadie sospecharía.

Cornwall también escribe sobre la persona que puede tener un cáncer poco común que los médicos locales no han visto antes. A veces, se nos dice, los cuidadores tuvieron que trabajar duro y realmente empujar para obtener un diagnóstico correcto. “Trabajando a través de las pruebas de diagnóstico ya la espera de los resultados fue la parte más difícil para muchos cuidadores”, escribe.

El libro también ofrece testimonios de cuidadores de cómo se reunieron información para ayudar a tomar decisiones informadas sobre el tratamiento. Esto es crucial. Puede haber momentos en los que el paciente está tan perturbado que tienen dificultades para tomar esas decisiones y necesitan a alguien que les gusta y la confianza para ayudarle. La elección de su equipo de tratamiento es crucial, y Cornwall entra en detalles. Hay muchos factores a considerar: experiencia con el tipo de cáncer y los resultados, la química que tiene con el personal médico, ya sea para ir a un hospital local o un centro oncológico importante, si para obtener una segunda opinión, y si es el momento de médicos de cambio. Cada decisión tiene potencialmente consecuencias de vida o muerte. Como escribe Cornualles, los médicos a aprender los entresijos del sistema médico, incluyendo las cuestiones de privacidad, las cuestiones legales en la toma de decisiones, y especialmente cómo abogar de manera que será escuchada entre el personal médico.